იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო დღე

28 თებერვალი მსოფლიოში იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო დღედ არის გამოცხადებული. ამ დაავადებების ყურადღების  ეპიცენტრში მოხვედრის მიზნით, აღნიშნულ დღეს ათასობით ღონისძიება ტარდება მსოფლიოს გარშემო, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდის ხმას და იპყრობს მედიის ყურადრებას.  ამ მოვლენას უკვე რამდენიმე წელი საქართველოც უერთდება.

კამპანიის მიზანს პოლიტიკის განმსაზღვრელი პირების, სახელმწიფო ორგანოების,  მკვლევარების, ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და იშვიათი დაავადებების მიმართ ინტერესის მქონე პირების ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენს. იშვიათ დაავადებათა დღის კამპანიის სამიზნეები არიან ასევე პაციენტები და მათი ოჯახები, პაციენტთა ორგანიზაციები, საზოგადოებრივი ჯანდაცვის წარმომადგენლები, ფარმაცევტული ინდუსტრიის ხელმძღვანელები და ა.შ.   

იშვიათ დაავადებათა დღე პირველად 2008 წელს აღინიშნა EURORDIS-ისა და ეროვნული ალიანსის საბჭოს მიერ. EURORDIS  აწყობს საერთაშორისო კამპანიას, ხოლო ეროვნული ალიანსები და იშვიათ დაავადებათა დღის ორგანიზაციები ატარებენ ლოკალურ ღონისძიებებს.

იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ასამაღლებელი კამპანია ევროპამ დაიწყო, თუმცა ის ნელ-ნელა საერთაშორისო მოვლენა გახდა; 2009 წელს შეუერთდა ამერიკის შეერთებული შტატები,  2014 წლიდან კი 84 ქვეყანა გაერთიანდა. ესპანეთმა  2013 წელი, იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ამაღლების ეროვნულ წლად გამოაცხადა.

საზოგადოებრივი ჯანდაცვის ევროპული კომისიის განმარტებით, იშვიათ დაავადებებს მიეკუთვნება მძიმე, სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებები, რომელთა რაოდენობა მოსახლეობაში იმდენად დაბალია, რომ მათთან ბრძოლა სპეციალურ ერთობლივ ძალისხმევას მოითხოვს. სტატისტიკურად, გავრცელების დაბალ დონეს  2000 სულ მოსახლეზე გაანგარიშებით, 1 დაავადებულზე ნაკლები შეესაბამება.

ევროკავშირის ქვეყნებში, ნებისმიერი დაავადება, რომელიც  10 000 მოსახლეზე 5 შემთხვევაში გვხვდება, ითვლება იშვიათ დაავადებად. ევროკავშირის სამედიცინო სააგენტოს მონაცემებით, მათ ქვეყნებში სულ 5 000-დან 8 000-მდე იშვიათი დაავადებაა რეგისტრირებული,   რომელიც დაახლოებით 27-დან 30 მილიონამდე დაავადების შემთხვევას შეადგენს. იშვიათ დაავადებებს მიეკუთვნება  - მუკოვისციდოზითა და ჰემოფილიით (1:10 000) დაწყებული, ანგელმანის  (1:15 000) სინდრომითა და ტრიგონოცეფალიტით დამთავრებული, რომელიც შედარებით იშვიათია და 1 000 000 მოსახლეზე 1 შემთხვევა მოდის (1:1 000 000).

იშვიათი დაავადებების კუთხით საქართველოში სახელმწიფოს ჩართულობა ძალზე მცირეა, ქვეყანას არ გააჩნია საკუთარი დეფინიცია და იშვიათ დაავადებათა სრულფასოვანი ნუსხა; არ არსებობს რეგისტრები, ეროვნული რეკომენდაციები. ამ დაავადებათა დიდი ნაწილი სიცოცხლისთვის საშიშია, დაავადებულთა უმრავლესობა ბავშვებია და მათი უმეტესობა იმყოფება მძიმე მდგომარეობაში სათანადო დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ხელმიუწვდომლობის გამო. 

ამავე დროს, ადრეული დიაგნოსტიკა და დროულად დაწყებული მკურნალობა ბავშვს ინვალიდობისა და ხშირ შემთხვევაში სიკვდილისგან იხსნის.

 

http://www.rarediseaseday.org/

http://medianews.ge/ge/28tebervali-ishviatdaavadebatasaertashorisodghe/69248