დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე

21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეა. ამ დღეს მთელს მსოფლიოში ადამიანები, რომლებსაც აქვთ დაუნის სინდრომი და ასევე ისინი, ვინც მუშაობენ და ცხოვრობენ მათთან, ერთიანდებიან და მართავენ ღონისძიებებს, რომელთა მთავარი მიზანი საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა უფლებების დაცვაა.

დაუნის სინდრომი 21-ე ქრომოსომის ტრისომიით (ანომალია) გამოწვეული გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელიც ადამიანებში იწვევს ინტელექტუალურ შეზღუდულობას. დაავადება გვხვდება მსოფლიოს ყველა რეგიონში და მისი გამომწვევი მიზეზები ამ დრომდე უცნობია. ამ დაავადებით ყოველწლიურად 3 000-დან 5 000–მდე ბავშვი იბადება.(1) საქართველოში, 2013 წელს 0-5 წლამდე ბავშვებში რეგისტრირებული იყო 40 შემთხვევა, ინციდენტობა 0-1 წლამდე ასაკის ბავშვებში იყო 12.1/100 000, ხოლო 0-5 წლამდე ბავშვებში შეადგენდა 11.8/100 000.(2)

დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის აღსანიშნავად მე-3 თვის 21-ე დღის არჩევის მიზეზი გახდა 21-ე ქრომოსომის ტრისომიის უნიკალურობისათვის ხაზგასმის სურვილი. სწორედ ეს გენეტიკური ცვლილება იწვევს დაუნის სინდრომის განვითარებას.(3)

დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე პირველად 2006 წელს აღინიშნა. 2011 წლის დეკემბერში გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალურმა ასამბლეამ 21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღედ გამოაცხადა და მოუწოდა გაეროს წევრ ყველა ქვეყანას, აგრეთვე მის სტრუქტურაში შემავალ სააგენტოებს, არასამთავრობო ორგანიზაციებს, კერძო სექტორის წარმომადგენლებსა და სამოქალაქო სექტორის აქტივისტებს 2012 წლიდან მომხდარიყო მისი ყოველწლიური აღნიშვნა.

„ადამიანის უფლებათა საყოველთაო დეკლარაცია აღიარებს ყველა ადამიანის თანასწორობას. თუმცა დისკრიმინაცია დაუნის სინდრომის მქონე პირების და მათი ოჯახის წევრების მიმართ სხვადასხვა დონეზე არსებობს. ასეთი დამოკიდებულება ვნებს არა მარტო ინდივიდებს, რომელთაც პირადად ეხებათ ეს პრობლემა, არამედ მთელს საზოგადოებას.

შესაბამისი მხარდაჭერის და შესაძლებლობების პირობებში ყველა ინდივიდს, რომელიც ცხოვრობს დაუნის სინდრომით, შეუძლია მიაღწიოს თავის პოტენციალს და შეიტანოს თავისი წვლილი მთლიანად საზოგადოების განვითარებაში. ამის გათვალისწინებით, ჩვენ უნდა გავაძლიეროთ ძალისხმევა შესაბამისი პირობების შესაქმნელად, რათა უზრუნველვყოთ დაუნის სინდრომით მცხოვრები პირების თანასწორი ჩართულობა ყოველდღიურ ცხოვრებაში. ერთად ჩვენ შეგვიძლია შევქმნათ სამყარო, რომელიც თავისუფალი იქნება დისკრიმინაციისგან და უზრუნველყოფს ყველასთვის თანასწორ შესაძლებლობებს.“

ბან კი–მუნი – გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალური მდივანი (1)

2015 წელს დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის მთავარ გზავნილს წარმოადგენს

მე ვირჩევ თანასწორობასდაცულ უფლებებს და ოჯახის თანადგომას

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, სხვა ადამიანებთან თანასწორუფლებიანობის საფუძველზე უნდა შეეძლოთ ისარგებლონ სრული და თანაბარი უფლებებით, როგორც „შესაძლებლობით“- ბავშვებმა და „არჩევანით“- მოზრდილებმა.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ხშირად დგანან გამოწვევების წინაშე, რომელიც შეიძლება მოიცავდეს ისეთ პრობლემებს, როგორიცაა:

• მიტოვება, ცუდი მოპყრობა და საზოგადოებიდან გარიყვა;
• განათლების სისტემაში არათანაბრად ჩართულობა;
• დისკრიმინირება და ჯანმრთელობის მდგომარეობის არასწორი დიაგნოსტირება ჯანდაცვის სისტემის მიერ; 
• შეზღუდული შესაძლებლობები დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის, მუშაობისა და საზოგადოებაში სრულად ჩართულობისთვის;
• კონტროლის არარსებობა ქორწინების უფლებაზე, ურთიერთობებსა და ოჯახის შექმნაზე;
• ხმის მიცემის შეზღუდული შესაძლებლობები, საზოგადოებრივ საქმიანობაში მონაწილეობის მიღება ან საჯარო სამსახურში მუშაობა.

ეს გამოწვევები ხელს უშლის დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ისარგებლონ ადამიანის ძირითადი უფლებებით. ასე რომ, პირდაპირი თუ არაპირდაპირი პასუხისმგებლობა შეიძლება ეკისრებოდეთ ოჯახებს, განათლების, ჯანდაცვის და სოციალურ მუშაკებს, ხელისუფლებას ან საზოგადოებას და ყოველივე ამის მთავარი მიზეზი არის ის, რომ ადამიანების უმრავლესობას არ ესმის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი პირველ რიგში არის ადამიანი, რომელსაც შეიძლება სჭირდებოდეს დამატებითი დახმარება, მაგრამ საზოგადოება მას უნდა აღიქვამდეს სხვა ადამიანების თანასწორად და იგი არ იყოს დისკრიმინირებული შეზღუდული შესაძლებლობების გამო.

გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა დაცვის (UNCRPD) კონვენციის (X) შესავალი ადასტურებს, რომ „შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებმა და მათმა ოჯახის წევრებმა უნდა მიიღონ საჭირო დაცვა და დახმარება, რათა ისარგებლონ სრული და თანაბარი უფლებებით“ იმისათვის, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანებმა ისარგებლონ სრული და თანაბარი უფლებებით, მათი ოჯახები, რომლებსაც აქვთ ძლიერი ინტერესი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების საკეთილდღეოდ, უნდა იყვნენ ინფორმირებულნი და უფლებამოსილნი ხელი შეუწყონ მათი ოჯახის წევრის თანასწორუფლებიანობას საზოგადოებაში. მათ შეუძლიათ მხარდაჭერა და ადვოკატირება გაუწიონ არჩევანსა და შესაძლებლობებს ცხოვრების ყველა ეტაპზე და რაც მთავარია, მათ შეუძლიათ დაეხმარონ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, თავისუფლად გამოხატონ შეხედულებები მათთვის საინტერესო საკითხებზე, დამოუკიდებლად მიიღონ გადაწყვეტილებები და დაიცვან საკუთარი თავი.

საზოგადოებას შეუძლია ხელი შეუწყოს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს თანაბარი შესაძლებლობების მოპოვებაში, რაც გულისხმობს იმას, რომ ისინი ისარგებლებენ განათლებისა და ჯანდაცვის სერვისებით და სრულად იქნებიან ჩართულნი ყველა საკითხში.
დაუნის სინდრომის მქონე მოზრდილებს უნდა ჰქონდეთ საშუალება დამოუკიდებლად მიიღონ გადაწყვეტილებები და აკონტროლონ საკუთარი ცხოვრება. საზოგადოების მხრიდან ისინი საჭიროებენ მხარდაჭერას, რათა შეძლონ იყვნენ ქმედუნარიანნი, იცხოვრონ დამოუკიდებლად და იგრძნონ თავი საზოგადოების თანასწორუფლებიან წევრად.

2015 წლის დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს ყურადღება უნდა იყოს გამახვილებული ოჯახის გავლენასა და დადებით წვლილზე, რათა მოხდეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ინტეგრირება საზოგადოებაში და თანაბარი უფლებების მოპოვების შესაძლებლობა.

 

ბიბლიოგრაფია:

  1. UN – World Down Syndrome Day  - http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/index.shtml
  2. ჯამრთელობის დაცვა, საქართველო 2013, სტატისტიკური ცნობარი
  3. World Down Syndrome Day (official web-site) – http://www.worlddownsyndromeday.org/wdsd-2014

 

ფაქტები დაუნის სინდრომის შესახებ