დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე

21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. ამ დღეს, მთელს მსოფლიოში, ადამიანები, რომლებსაც აქვთ დაუნის სინდრომი, ასევე ისინი ვინც მუშაობენ და ცხოვრობენ მათთან ერთად, ერთიანდებიან და მართავენ ღონისძიებებს, რომელთა მთავარი მიზანია საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა უფლებების დაცვა.

დაუნის სინდრომი 21-ე ქრომოსომის ტრისომიით (ანომალია) გამოწვეული გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელიც ადამიანებში იწვევს ინტელექტუალურ შეზღუდულობას. დაავადება გვხვდება მსოფლიოს ყველა რეგიონში და მისი გამომწვევი მიზეზები ამ დრომდე უცნობია. ამ დაავადებით ყოველწლიურად 3,000-დან 5,000–მდე ბავშვი იბადება.(1) საქართველოში, 2014 წელს 0-5 წლამდე ბავშვებში რეგისტრირებული იყო 19 შემთხვევა, ხოლო 0-1 წლამდე 10 შემთხვევა. ინციდენტობა 0-1 წლამდე ასაკის ბავშვებში იყო 16.8 ყოველ 100 000 ცოცხალშობილზე, ხოლო 0-5 წლამდე  ბავშვებში - 7.4 ყოველ 100 000 ცოცხალშობილზე. (2)

დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის აღსანიშნავად მე-3 თვის 21-ე დღის არჩევის მიზეზი გახდა 21-ე ქრომოსომის ტრისომიის უნიკალურობისათვის ხაზგასმის სურვილი. სწორედ ეს გენეტიკური ცვლილება იწვევს დაუნის სინდრომის განვითარებას.(3)

დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე პირველად 2006 წელს აღინიშნა მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში. 2011 წლის დეკემბერს გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალურმა ასამბლეამ 21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ გამოაცხადა და მოუწოდა ყველა გაეროს წევრ ქვეყანას, აგრეთვე მის სტრუქტურაში შემავალ სააგენტოებს, არასამთავრობო ორგანიზაციებს, კერძო სექტორის წარმომადგენლებსა და სამოქალაქო სექტორის აქტივისტებს 2012 წლიდან მომხდარიყო  მისი ყოველწლიური აღნიშვნა.

„ადამიანის უფლებათა საყოველთაო დეკლარაცია აღიარებს ყველა ადამიანის თანასწორობას. თუმცა დისკრიმინაცია დაუნის სინდრომის მქონე პირების და მათი ოჯახის წევრების მიმართ  სხვადასხვა დონეზე არსებობს. ასეთი დამოკიდებულება ვნებს არა მარტო ინდივიდებს, რომელთაც პირადად ეხებათ ეს პრობლემა, არამედ მთელს საზოგადოებას.

შესაბამისი მხარდაჭერის და შესაძლებლობების პირობებში ყველა ინდივიდს, რომელიც ცხოვრობს დაუნის სინდრომით, შეუძლია შეიტანოს თავისი წვლილი  საზოგადოების განვითარებაში. ამის გათვალისწინებით, ჩვენ უნდა გავაძლიეროთ ძალისხმევა შესაბამისი პირობების შესაქმნელად, რათა უზრუნველვყოთ დაუნის სინდრომით მცხოვრები პირების თანასწორი ჩართულობა ყოველდღიურ ცხოვრებაში. ერთად შეგვიძლია შევქმნათ სამყარო, რომელიც თავისუფალი იქნება დისკრიმინაციისგან და უზრუნველყოფს ყველასთვის თანასწორ შესაძლებლობებს.“

ბან კი–მუნი – გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის გენერალური მდივანი (1)

 

 

20 – 16 მარტი, 2016

ჩემი ოჯახი, ჩემი გარემოცვა - რას ნიშნავს იყო ინკლუზირებული ?

წელს დაუნის საერთაშორისო კვირეული აღინიშნება დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ასაკის ადამიანთან ერთად, რომლებიც არიან ჩვენი ოჯახის წევრები, თანასკოლელები, კოლეგები და სხვადასხვა სოციალური ჯგუფის წევრები. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს და მოზრდილებს უნდა ჰქონდეთ სხვა თანატოლებთან ერთად თანასწორუფლებიანი თანაცხოვრების საშუალება. მათ უნდა გააჩნდეთ ყველა შესაძლებლობა, რათა მთლიანად ჩაერთონ აქტიურ საზოგადოებრივ ცხოვრებაში.

ადამიანებს, რომელთაც სწავლასთან დაკავშირებული პრობლემები აქვთ დამატებითი მხარდაჭერა ესაჭიროებათ, რისთვისაც აუცილებელია საზოგადოების სრული მხარდაჭერა და მათთვის კეთილგანწყობილი გარემოს შექმნა. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესაძლებლობების გაზრდას და მათ ჩართულობას მეტი სარგებელი მოაქვს მთელი საზოგადოებისთვის.

აქტივობები, რომლებიც ხორციელდება მსოფლიო მასშტაბით:

  • დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების კითხვებზე პასუხის გაცემა;
  • ინფორმაციის მიწოდება მშობლებისთვის;
  • დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ცხოვრებისეული ისტორიების გავრცელება;
  • დაუნის სინდრომის შესახებ არსებული მითების დამსხვრევა;
  • მეგობრების და გარემოცვის ჩართულობა;
  • დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების მხარდაჭერა;
  • ყველა შესაძლებლობის გამოყენება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და ზრდასრულებისთვის სრულყოფილი ცხოვრების უზრუნველსაყოფად;
  • სამედიცინო პერსონალისთვის შესაბამისი ინფორმაციის მიწოდება, რათა მხარი დაუჭირონ მომავალ მშობლებს.

საქართველოში, კავშირი „ჩვენი ბავშვები“ წელს მეხუთედ აღნიშნავს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს საერთაშორისო ორგანიზაცია „Down Syndrome International“-თან ერთად. ამ დღესთან დაკავშირებით, კვირეულის ფარგლებში დაგეგმილია სხვადასხვა ღონისძიებები: ფოტო გამოფენა „ჩემი მეგობარი“, დისკუსია, კონფერენცია, წარმოდგენა „მეგობART”, მსვლელობა ვაკის პარკიდან თსუს პირველი კორპუსის მიმართულებით და სპექტაკლი „პატარა უფლისწული“. აღნიშნული ღონისძიებები ემსახურება საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებას დაუნის სინდრომის შესახებ და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჩართულობის გაზრდას აქტიურ საზოგადოებრივ ცხოვრებაში.

დამატებითი საინფორმაციო მასალები დაუნის სინდრომის შესახებ შეგიძლიათ გადმოიწეროთ შემდეგი ბმულიდან: http://www.downs-syndrome.org.uk/download-package/awareness-week-2016/

 

ბიბლიოგრაფია:

  1. UN – World Down Syndrome Day  - http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/index.shtml
  2. ჯამრთელობის დაცვა, საქართველო 2014, სტატისტიკური ცნობარი
  3. World Down Syndrome Day (official web-site) – https://worlddownsyndromeday.org/wdsd-2016