იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე, 2017

იშვიათ დაავადებათა საერთაშორისო დღე  (Rare Disease Day) მსოფლიოს მასშტაბით, ყოველწლიურად, თებერვლის ბოლო დღეს აღინიშნება.

იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ასამაღლებელი კამპანია ევროპამ დაიწყო, თუმცა ის ნელ-ნელა საერთაშორისო მოვლენა გახდა.

იშვიათ დაავადებებს მიეკუთვნება მძიმე, სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებები, რომელთა რაოდენობა მოსახლეობაში იმდენად დაბალია, რომ მათთან ბრძოლა სპეციალურ ერთობლივ ძალისხმევას მოითხოვს. ევროკავშირის ქვეყნებში, ნებისმიერი დაავადება, რომელიც  10 000 მოსახლეზე 5 შემთხვევაში გვხვდება, იშვიათ დაავადებად ითვლება.

სტატისტიკურად, იშვიათი დაავადებები დაბალი სიხშირით - (საშუალოდ 1 შემთხვევა 2000 მოსახლეზე) გამოირჩევიან.

EURORDIS-ის (ევროპის იშვიათ დაავადებათა ორგანიზაცია) შეფასებით, დღეს მსოფლიოში, 5-დან 8 ათასამდე იშვიათი დაავადებაა, რომელიც დაახლოებით 27-დან 30 მილიონამდე დაავადების შემთხვევას შეადგენს. 

იშვიათი დაავადებების დაახლოებით 80% გენეტიკურია, დანარჩენი კი ინფექციური წარმოშობისაა (ბაქტერიული ან ვირუსული).  ამ დაავადების მქონე პირთა 50%-ს  ბავშვები წარმოადგენენ.

იშვიათ დაავადებათა მსოფლიო დღეს ყოველწლიურად ტარდება საინფორმაციო-საგანმანათლებლო ღონისძიებები, რომლის მიზანსაც აღნიშნულ დაავადებების მქონე პირთა პრობლემებისადმი საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა წარმოადგენს.
იშვიათი დაავადებების განსხვავებული სიმპტომებისა და შედეგების მიუხედავად, დაავადებულთა უმრავლესობის პრობლემები მსგავსია. ეს არის სწორი

დიაგნოსტიკისადმი წვდომის სირთულე, დაგვიანებული დიაგნოსტიკა, ხარისხიანი ინფორმაციის არარსებობა, მძიმე სოცილური პირობები, ხარისხიანი სამედიცინო დახმარებისა და მოვლის ნაკლებობა.
2017 წლის 28 თებერვალს იმართება იშვიათ დაავადებათა მეათე მსოფლიო დღე, რომელსაც კოორდინირებას   EURORDIS  უწევს. ბოლო რამდენიმე წელია ამ დღეს საქართველოც უერთდება.

2017 წლის იშვიათი დაავადებების საერთაშორისო დღის თემას კვლევები წარმოადგენს. დღის სლოგანია: „კვლევები ზრდის შესაძლებლობებს“.

ამ დღეს, მთელი მსოფლიოს მასშტაბით, ათასობით ადამიანი ერთიანდება იშვიათი დაავადებების კვლევების მხარდასაჭერად და მოუწოდებს მკვლევარებს, უნივერსიტეტებს, სტუდენტებს, კომპანიებს, პოლიტიკის შემქმნელებსა და კლინიცისტებს კვლევებისაკენ.

იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებისა და მათი ოჯახების, პაციენტთა ორგანიზაციების, პოლიტიკოსების, მომვლელების, ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და ა.შ. შეკრების მიზანს სხვადასხვა ღონისძიებების ჩატარების საშუალებით, იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ამაღლება წარმოადგენს.

ეს დღე შესაძლებლობას გვაძლევს ვაღიაროთ კვლევებში პაციენტის მონაწილეობის გადამწყვეტი როლი.

კვლევების საშუალებით შესაძლებელია იშვიათი დაავადებების დროული გამოვლენა, სწორი დიაგნოზის დასმა; კვლევები უზრუნველყოფს პაციენტისათვის მისი დაავადების შესახებ სწორი ინფორმაციის მიწოდებას, პასუხი სცემს მათთვის  მნიშვნელოვან კითხვებს; კვლევები ეხმარება ექიმს მკურნალობის ინოვაციური მეთოდების განვითარებასა და ზოგიერთ შემთხვევაში განკურნებაშიც კი.

ბოლო ათწლეულის მანძილზე, იშვიათი დაავადებების კვლევებისათვის გამოყოფილი სახსრები გაიზარდა, თუმცა ეს არ არის საკმარისი.

კვლევები ჩატარება უმნიშვნელოვანესია; იგი დიდი იმედით ავსებს მთელ მსოფლიოში მცხოვრებ მილიონობით იშვიათი დაავადებების მქონე ადამიანს.

 

 

http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease

 

მსოფლიო დღეები